- EURORDIS Rare Diseases Europe – Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
- RareConnect – Menschen mit seltenen Krankheiten verbinden
- ACHSE – Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen
- BAG Selbsthilfe
- LAG-Selbsthilfe NRW
- NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
- Die Verbände der gesetzlichen Krankenkassen (GKV)
- GENERATE-NET German Network for Research on Autoimmune Encephalitis
- KISS Mainz – Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe